21 некоммерческая организация, в числе которых «Русфонд», БФ «Подари жизнь», БФ «АдВита» и другие направили коллективное письмо председателю правительства Российской Федерации и в Минздрав России, в котором предложили отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению и кардинально переработать документ, проект которого был выставлен на общественное обсуждение.
Коллективное письмо направлено 3 апреля от Ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» и подписано руководителями 21 некоммерческой организации, которые входят в ассоциацию и занимаются помощью тяжелобольным детям
НКО предлагают отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению, который специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия.
Все НКО, подписавшие документ, выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую, наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.
— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.
По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Можно выделить несколько главных проблем.
Во-первых, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Это подходит детям далеко не со всяким диагнозом. В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже. При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.
Во-вторых, предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии. Фонды считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.
В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.