С 19 по 26 мая 2021 года в Москве пройдет «Неделя РС 2021», которую организует Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».
Цель цикла мероприятий, приуроченных к Международному Дню РС, – информировать широкую общественность об этом тяжелом заболевании, а также помочь тем, у кого оно выявлено. Пациенты с РС нередко сталкиваются с нехваткой достоверной информации, поддержки грамотных специалистов – экспертов, и зачастую при постановке диагноза просто не знают, куда обратиться. Открытие «Недели РС» состоится в «Доме МосОРС» по адресу улица Планерная, дом 7, корпус 1.
Далее в течение недели людей с РС ожидает целый каскад социально значимых, полезных и просто приятных мероприятий: уличные флешмобы, онлайн-встречи, истории успеха, творческие мастер-классы, телемосты с партнерами, а также культурные и спортивные мероприятия.
Стартующая 19 мая «Неделя РС 2021» уже третья по счёту: первая прошла в 2019 году и собрала более 1000 человек. Мероприятия будут проводиться в смешанном формате – как онлайн, так и оффлайн – с привлечением литературных, культурных и исторических проектов.
Вопреки ассоциациям, рассеянный склероз (РС) никак не связан с нарушениями памяти. В реальности это – тяжелое неврологическое заболевание, поражающее нервную систему. Когда болезнь прогрессирует, страдают чувствительные и двигательные функции организма, что со временем приводит к инвалидизации.
Рассеянный склероз чаще всего обнаруживается в возрасте от 20 до 40 лет. Возможность инвалидизации отталкивает работодателей, поэтому многие теряют работу из-за диагноза. Хотя современной медицине удалось увеличить продолжительность и качество жизни пациентов с РС с 5 до 10-15 лет, полного излечения не существует. Оттянуть момент инвалидизации и продлить пациентам жизнь может крайне дорогостоящая терапия. Государство оказывает поддержку пациентам с РС – так, болезнь вошла в перечень программы 14 высокозатратных нозологий, благодаря этому многие люди получают жизненно необходимое им лекарство бесплатно.
МООИ «Московское общество рассеянного склероза» («МосОРС») на протяжении 25 лет протягивает руку помощи людям с этой непростой болезнью. За долгие годы организация прошла нелегкий путь и приобрела необходимый опыт. В настоящее время благополучателями МосОРС являются более 2550 людей с диагнозом РС. Призвание активистов общества – помощь, поддержка, консультирование, объективное информирование о заболевании, проведение бесплатных консультаций, мастер-классов, круглых столов, пациентских школ, а также организация регулярных благотворительных программ поддержки для тех, кто столкнулся с РС. Общество защищает права пациентов, информирует их о новых методах терапии и реабилитации, а также помогает найти необходимые контакты специалистов. Глобальная цель «МосОРС» – помочь как можно большему количеству людей с РС жить полноценной жизнью.
По официальной статистике, в России около 150 000 людей болеют рассеянным склерозом. В Москве официальный реестр заболевших насчитывает более десяти тысяч, а в Московской области – более шести тысяч пациентов. А сколько еще людей с этим диагнозом не выявлено – не знает никто. Как показывает статистика, каждый четвертый заболевший узнаёт о своём диагнозе спустя несколько лет после появления первых симптомов.
К сожалению, о заболевании не так много информации, и те, кто столкнулся с ним, чаще всего не знают, что делать дальше. «Левада-центр» проводил опрос среди заболевших – по статистике около 56% респондентов отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о болезни. «МосОРС» существует для того, чтобы пациенты и их родственники не чувствовали себя потерянными и всегда могли получить помощь.
«Объективное информирование на интернет-ресурсах «МосОРС» и очные консультации помогают пациентам быстрее реагировать и вставать на правильный путь терапии. Мы объединяем, информируем, поддерживаем и помогаем по мере своих сил вот уже 25 лет», – отмечает президент МООИ «МосОРС» Матвиевская Ольга Владимировна.
«Болезнь может течь спокойно, либо развиваться агрессивно, но в любом случае она со временем прогрессирует – поэтому при РС остро стоит вопрос своевременной помощи и реабилитации. Если врач не распознает заболевание вовремя или пациент сам не обратится за помощью, то упущенного времени уже не вернуть. Наша цель – информировать об этом. И делать так, чтобы заболевшие и их родственники не оставались один на один с проблемой, которую не знают, как решать. Ведь вместе мы можем сделать намного больше, чем поодиночке», – комментирует председатель Московского областного отделения и со-Председатель Попечительского Совета МООИ «МосОРС» Завадовский Дмитрий Николаевич.
Цикл мероприятий «Недели РС 2021» пройдет с 19 по 26 мая. После торжественного открытия участников ждут и другие социально значимые спортивные, творческие и культурные мероприятия. С 20 по 25 мая состоится шесть мастер-классов для людей с РС и их близких, 25 мая – мировая премьера балета Сергея Полунина в прямом эфире и торжественное открытие с В.В. Познером, 26 мая – торжественное мероприятие «Итоги Недели РС в Москве», а 27 мая – флешмоб с оранжевыми ленточками на улицах Москвы.
Для участия как в торжественном открытии, так и в других мероприятиях Недели будет организована регистрация на Timepad. Вход зарегистрировавшихся участников и гостей свободный и бесплатный.
Для посещения открытия «Недели РС 2021» необходима предварительная аккредитация, необходимо написать заявку на участие на почту mosors@pronline.ru